Geen herleidbaarheid
Om ervoor te zorgen dat de gebruikte gegevens niet herleidbaar zijn naar een specifieke patiënt, doet Nathasja vaak suggesties. ‘Medische data zijn zelden anoniem,’ vertelt ze, ‘want als je bepaalde datavelden met elkaar combineert, kom je al snel tot identificatie.’
De direct herleidbare data worden daarom apart opgeslagen van de analyse-data, en bij sommige onderzoeken stelt Nathasja voor om in plaats van de geboortedatum bijvoorbeeld alleen de leeftijd te registreren. Of beter nog: een leeftijdscategorie. Nathasja: ‘Voor bepaalde studies is dat een prima alternatief. Zo tasten we samen af wat de onderzoeker nodig heeft om de analyses te kunnen doen, en voorkomen we herleidbaarheid naar patiënten.’
Processen verbeteren
Nathasja werkte eerder ook in andere zorginstellingen als datamanager en licht toe dat het geen functie is met een vastomlijnd takenpakket. ‘Soms ligt de nadruk op programmeren, soms op het
bouwen van databases, en nu dus op de begeleiding van onderzoekers.’ Dankzij die veelzijdigheid reikt Nathasja’s expertise verder dan datamanagementplannen, en bij het WKZ zet ze die expertise in om de processen te verbeteren. ‘Dat begint met het vastleggen van die processen, vanaf het moment dat een onderzoeker bij ons in beeld komt. Op welk moment gaan we bijvoorbeeld het gesprek aan met de onderzoeker? En wat zijn de aandachtspunten bij het controleren van een database?’
Omdat alle divisies binnen het UMC verantwoordelijk zijn voor hun eigen datamanagement, geven de divisie-datamanagers de processen elk op hun eigen manier vorm. Nathasja en haar collega’s doen wel inspiratie op bij die andere divisies, maar filteren daaruit wat voor hen het beste werkt, met als doel om de processen zo uniform mogelijk te maken. ‘Vervolgens documenteer ik hoe de processen verlopen,’ vertelt Nathasja. ‘Dat helpt om het overzicht te bewaren en de focus te houden op wat belangrijk is. Daardoor neemt de werkdruk af en is mijn werk goed overdraagbaar als mijn opdracht straks eindigt.‘
Geen berg werk meer
Wanneer Nathasja’s werk bij het WKZ klaar is, weet ze nog niet precies. ‘Als de werkprocessen duidelijk zijn, als we betere communicatie naar de onderzoekers hebben, als het overzicht volledig is bijgewerkt… Ik wil nog zoveel dingen doen. Aan de andere kant: toen ik bij het WKZ begon, lag er veel werk te wachten. Nu hebben we de achterstand weggewerkt en kijken we niet meer tegen een berg werk op. Daardoor kan ik me nu bijvoorbeeld richten op een efficiëntere samenwerking binnen de gedeelde mailbox, betere communicatie richting de onderzoekers en meer overzicht over alle onderzoeken die lopen, zodat we meer controle hebben over ons werk. Met andere woorden: we kunnen weer kijken naar verbetering.’
