Datastandaardisatie bij de Nederlandse Transplantatie Stichting, met hart voor kwaliteit

De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) beheert de wachtlijst voor orgaantransplantatie en wijst organen en weefsels toe aan ontvangers. Daarnaast houdt de stichting gegevens bij over de herkenning van potentiële donoren – dus hoe vaak een arts of verpleegkundige een patiënt herkent als mogelijke donor en hoe vaak het ziekenhuis onderzoekt of iemand in het donorregister staat. Daar maakt de NTS zogenaamde stuurinformatie van: adviesrapporten waarmee het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport beleid ontwikkelt voor donatie en transplantatie.

Minder registratiewerk 

Voor het registreren van dat donorpotentieel werkt de NTS al jaren met een applicatie die NORD heet: Nederlandse Overlijdensregistratie Donoren. Dat is een webapplicatie met een vragenlijst waarop je allerlei data kunt invoeren over de overleden patiënt. Die data komen vanaf een papieren formulier dat de arts heeft ingevuld, en dat de donatiecoördinator vervolgens overtikt in NORD. Eigenlijk dubbel werk dus, maar dat is wel hoe het in veel ziekenhuizen gaat.

Tijdbesparing door data te combineren

Om dat dubbele werk te verminderen heeft de specialist in gegevensuitwisseling samen met de NTS een nieuwe applicatie ontwikkeld: novaNORD. Die is gestoeld op bronregistratie: gegevens registreren op het moment dat ze zich aandienen – en het daarna vooral niet nog eens hoeven doen. Er zijn ongelooflijk veel overlappende computersystemen in de zorg, dus als je de data uit die systemen combineert, bespaar je veel tijd en energie. Stel dat een zorgverlener de NTS belt over een mogelijk overlijden, dan registreert de NTS dat er vanuit ziekenhuis X een raadpleging gedaan is voor het donorregister. Dat hoeft de NTS in novaNORD dus niet opnieuw te vragen; die registratiedata hoeven alleen nog maar te worden geverifieerd.

Hogere datakwaliteit via zibs en HL7 FHIR

Maar een soepeler invoerproces is niet de enige drijfveer van de nieuwe app. Het hogere doel is een zo hoog mogelijke datakwaliteit. In de oude applicatie zitten onder andere vrije tekstvelden en niet-gestructureerde invoer. Daardoor is de datakwaliteit lastig meetbaar en waarschijnlijk laag, of in elk geval niet hoog genoeg. In de nieuwe app stellen we vragen anders en werken we met gestructureerde invoer. Daardoor kunnen we nu veel meer met de data. Twee vrije tekstvelden kun je niet met elkaar vergelijken, maar twee codes wel.

Uitgangspunt voor de data zijn zorginformatiebouwstenen (zibs) en de HL7-standaard FHIR. Waar zibs generieke bouwstenen zijn waarmee is afgesproken welke informatie belangrijk is om met elkaar te delen, is FHIR een technische toepassing van die zibs: een internationale standaard om digitaal gegevens uit te wisselen binnen en tussen zorginstellingen, richting patiënten (via een persoonlijke gezondheidsomgeving) en richting verzekeraars. Alle organisaties die zich aan die standaarden conformeren – en dat aantal groeit gestaag – kunnen met elkaar praten over de data. Voor de NTS vormen zibs en FHIR dus het fundament voor een eenduidige data-uitwisseling met de betrokken ziekenhuizen.

Kennis van de ziekenhuispraktijk

Hoewel onze collega aan het project begon met het idee dat het een verkenning was van wat datastandaardisatie voor de NTS zou kunnen betekenen, is zijn rol gaandeweg veel breder geworden. ‘Officieel ben ik specialist gegevensuitwisseling, maar ik ben bij het hele traject betrokken geweest – van de eerste brainstorm tot de indeling van de schermen en van het opstellen van de persona’s en user journeys tot het uitpluizen van de relevante definities.’ Dat is ook precies waar Furore goed in is: buiten de comfortzone gaan, verder denken en klanten bieden wat nodig is door te zeggen waar het op staat.

Volgens hem zit zijn meerwaarde daarnaast in het feit dat hij al aan veel ziekenhuisprojecten heeft meegewerkt. ‘Daardoor weet ik hoe artsen registreren, hoe ze met hun systemen omgaan, en hoe zorgprocessen werken in een ziekenhuis. Veel organisaties die aan dataverzameling doen, hebben daar geen idee van. Ze denken: die arts kan dat toch ook nog wel even registreren? Maar dat is lang niet altijd zo.’