Data is raar spul. Je kunt het gebruiken zonder het te consumeren, je kunt het stelen zonder dat een ander het kwijt is en je kunt het vrijwel eindeloos combineren en vermeerderen. Op het eerste gezicht lijken het onschuldige letters en getallen, maar inherent dragen ze ook altijd een risico met zich mee.
Daarom is er tegenwoordig veel te doen om datamanagement, een parapluterm die alles omvat wat een organisatie doet aan gegevensbeheer, gegevensbescherming en gegevensbenutting.
Multidisciplinaire aanpak
In veel ziekenhuizen staat datamanagement nog in de kinderschoenen. Dat komt doordat goed datamanagement een multidisciplinaire aanpak vereist; alleen op die manier kun je als organisatie grip krijgen op alle bijbehorende risico’s. Die risico’s liggen namelijk niet alleen op het gebied van informatiebeveiliging, de kwaliteit van invoergegevens en de uitval van kritieke ICT-systemen, maar ook in de hoek van ethiek, aansprakelijkheid en de maatschappelijke gevoeligheid van bijvoorbeeld de uitkomsten van algoritmes kan het misgaan.
Balans
Door die verschillende aspecten komt elk ziekenhuis op het gebied van datamanagement voor z’n eigen uitdagingen te staan – met een paar gemene delers. Dit zijn de drie meest voorkomende uitdagingen, mét manieren om ze het hoofd te bieden.
Uitdaging 1: Bronregistratie
De mensen die zorgdata registreren (zorgverleners), zijn meestal niet de mensen die de data ook daadwerkelijk gebruiken (developers, analisten, managers). Zorgverleners zijn vooral bezig met zorg verlenen en zien registratie vaak als een last. Daardoor registreren ze nog veel ongestructureerd, in een veldje met vrije tekst, en dat is voor data engineers op z’n zachtst gezegd onhandig. Hoe haal je uit een lap tekst immers een diagnose, behandeling, medicijn of meting?
Om ervoor te zorgen dat zorgverleners afstappen van vrije invoer, is er in alle lagen van de organisatie een verandering in het denken nodig. Een cultuuromslag. Iedereen moet inzien dat zorgdata geen last zijn, en geen stokpaardje van de IT-afdeling, maar een essentieel bedrijfsmiddel, net als mensen en medicijnen. Om die knop om te zetten, helpt het om mensen te laten ervaren wat de meerwaarde is van goede registratie: sneller, beter en efficiënter werken, en daardoor een betere uitkomst voor de patiënt bewerkstelligen. Met goeie use cases maak je die meerwaarde glashelder.
Uitdaging 2: Bronintegratie
De meeste zorginstellingen slaan hun data op in verschillende systemen: het epd, het labsysteem, het medicatiesysteem, het voorraadbeheersysteem, enzovoorts. Daardoor hebben ze te maken met een veelheid aan ongelijksoortige gegevens, die alleen sámen een compleet en correct beeld kunnen geven van de stand van zaken.
Met een zogenaamd common data model kunnen data-engineers één lijn aanbrengen in de gegevens en zo een goed gestructureerd dataplatform creëren. Maar om data goed te modelleren is naast een conceptueel gegevensmodel ook een nadere uitwerking nodig, in de vorm van een logisch implementatiemodel. Deze modellen moeten worden gemaakt op basis van bestaande standaarden (zoals zorginformatiebouwstenen; zibs) en coderingssystemen. De modelleurs van Furore kunnen helpen om tot een weloverwogen en toekomstbestendig datamodel te komen.
Uitdaging 3: Gegevensontsluiting
Zorggegevens moeten regelmatig ontsloten worden voor bijvoorbeeld kwaliteitsaanleveringen en research. In veel ziekenhuizen gebeurt dat nog met de hand, in de vorm van Excelsheets en csv-bestanden – terwijl dat veel tijd kost en foutgevoelig is. Zou het niet veel logischer zijn om die tijd te gebruiken om het systeem zó in te richten dat die aanleveringen periodiek en automatisch plaatsvinden?
Door als ziekenhuis over te stappen op een uitwisselingsstandaard als FHIR kan zulke informatie voortaan ook in de vorm van zorginformatiebouwstenen (zibs) worden aangeleverd. De FHIR-specialisten van Furore zijn in samenwerking met R&D partners al de eerste stappen aan het zetten op weg naar efficiënte en geautomatiseerde gegevensaanlevering naar kwaliteitsregistraties.
Oog op de toekomst
Goed datamanagement is een samenspel van nadenken over gegevenskwaliteit, goed registreren, data onderweg verrijken, optimaal uitnutten en natuurlijk degelijk beschermen. Als ziekenhuizen aan die voorwaarden voldoen, ontstaat er een enorm potentieel – vooral met het oog op de toekomst, waarin technieken als AI en machine learning de normaalste zaak van de wereld zijn. Ziekenhuizen die hun datamanagement op orde hebben, zijn ruimschoots klaar voor die volgende stap.
